‘Ik voelde me zo schuldig dat ik dit aan haar doorgaf’

Beeld: Getty Images

Marieke (48), moeder van Tate (13):

“Ik was acht maanden zwanger toen de Antilliaanse moeder van mijn vriend overkwam uit Curaçao. Tussen neus en lippen door vertelde ze dat haar zoon drager is van het sikkelcelgen. Ik was met stomheid geslagen. Waarom had hij mij dat nooit verteld? En wat betekende dit voor ons kind?

Sikkelcelziekte

Ik had nog nooit van sikkelcelziekte gehoord. Bij mensen die deze ziekte hebben zijn de rode bloedcellen niet rond, maar haakvormig, als een ­sikkel. Als ze in elkaar klonteren ontstaan er heftige pijnaanvallen – crises – die dagen kunnen duren. De ziekte komt vooral voor bij donkere mensen en een kind kan het pas krijgen als zowel de vader als de moeder drager zijn.

Aangezien ik uit Overijssel kom, had mijn toenmalige vriend er bij onze kinder­wens totaal niet bij stilgestaan. Ook zijn moeder voorzag geen problemen: ‘Jij bent een bleekscheet, er kan niks gebeuren.’ Toch zat het me niet lekker. Rationeel wist ik natuurlijk dat de kans dat ik drager zou zijn van het sikkelcelgen nihil was. Maar mijn gevoel zei: het zal me niks verbazen als ons kind het heeft.

Genafwijking

Tate was twee weken oud toen de huisarts belde met de uitslag van de hielprik. Ik had een topzwangerschap en dito bevalling achter de rug, waardoor ik op een gigantische roze wolk zat. Met de vraag of Tate sikkelcelziekte zou hebben was ik inmiddels niet meer bezig. De diagnose van de huisarts kwam daarom als een shock. Dus toch, dacht ik. Maar ook: hóé dan?

Volgens de huisarts had het te maken met een genmutatie aan mijn kant. Dat moest verder worden onderzocht, maar over de uitslag van de hielprik bestond geen twijfel. Later is gebleken dat ik, zonder het te weten en zonder klachten te hebben, een genafwijking heb waardoor mijn rode bloed­cellen vroeg worden afgebroken. In combinatie met het sikkelcelgen van haar vader heeft zich dat bij Tate geuit in sikkelcelziekte.

Toekomst

Ik voelde me ontzettend schuldig. Van alles wat je je kind wil doorgeven is dit wel het laatste. Allerlei nare gedachten spookten door mijn hoofd: als mijn meisje zoveel pijn moet gaan krijgen, neem haar dan nu maar mee. Ik zat natuurlijk bomvol hormonen, want daarna dacht ik: hoe kán ik zoiets denken?

Tate werd onderzocht in het ziekenhuis. Een arts legde uit dat het verloop van de ziekte sterk wisselt: de ene patiënt heeft enkele aanvallen per jaar, de ander moet iedere drie weken een bloedtransfusie ondergaan.

Ook kregen we te horen dat foetusbloed niet sikkelt. Tate zou daarom het eerste halfjaar nog nergens last van krijgen. Dat gaf even rust om op adem te komen, maar over haar toekomst maakte ik me grote zorgen. Hoe zag die eruit? De zoon van mijn schoonzus, toen twee, sprong bij ons vrolijk door de kamer heen. Was Tate al maar zover, dacht ik. Ze was nog zo klein, ik kon niets aan haar aflezen. Heel moeilijk.

Lees ook – Leven met de vlinderziekte: ‘Elke aanraking zorgt voor een blaar’ >

Verwerken

Na de eerste zes maanden was ik erg alert op signalen van een mogelijke crisis. Bij ieder pijntje checkte ik of haar oogleden niet wit werden of dat haar buik opzette, wat gebeurt als bloed gaat sikkelen. Ook moest ze bij koorts van 38,5 graden of hoger uit voorzorg direct naar de eerste hulp. Mijn toenmalige schoonfamilie op Curaçao vertelde verhalen over mensen die ze kenden met de ziekte. Sommigen hadden er weinig last van. Dat gaf hoop.

“Bij ieder pijntje checkte ik of haar oogleden niet wit werden of dat haar buik opzette”

Ondertussen hadden Tates vader en ik steun aan elkaar – de zorg voor haar bracht ons ­samen. Toch had ik moeite om het nieuws een plek te geven. Ik ben een prater, het is voor mij dé manier om dingen te verwerken. Dit keer lukte dat niet. Steeds als ik iemand over de ziekte vertelde, moest ik huilen. De eerste maanden weet ik dat aan mijn hormonen en het schuldgevoel. Je wil de ziekte van je kind overnemen, maar je kan niks – die machteloosheid vreet aan je.

Na een tijdje besefte ik dat ik hulp nodig had bij het verwerken van dit trauma. Via EMDR-therapie ­leerde ik mijn negatieve gedachten te koppelen aan positieve gedachten. Na een aantal sessies zwakten mijn heftige emoties af. Als ik over Tates diagnose sprak, werd ik niet meer emotioneel.

Ondertussen was zij een vrolijke dreumes die zich goed ontwikkelde – ook dat hielp. Ze gaf het steeds beter zelf aan als ze ergens last van had en gelukkig bleef dat bij kleine klachten. Hoe ­ouder ze werd, des te meer ik durfde te denken: misschien vliegt ze wel probleemloos door haar kinderjaren heen.

Crisis

Op haar zesde kreeg Tate longontsteking. Volgens artsen waarschijnlijk veroorzaakt door haar ziekte, maar zelf wilde ik daar niet aan. Tate had nog nooit een pijnaanval gehad die kenmerkend is voor sikkelcelziekte. Misschien was de longontsteking gewoon pech?

Maar drie jaar later kreeg ze voor het eerst een crisis en kon ik er niet meer omheen. Ze werd in het ziekenhuis opgenomen met hevige buikpijn. In foetushouding en aan een morfinepomp probeerde ze zich er doorheen te mediteren – in zichzelf gekeerd, als bij een bevalling. Ik hield haar stevig vast en praatte haar moed in, maar wilde het liefst huilen.

Na een week mocht ze naar huis. Door spierverlies liep ze zo stijf, ze leek net een oud vrouwtje. Mijn vertrouwen had een flinke deuk opgelopen. Wat nu? Ging dit ieder jaar gebeuren, iedere maand? Ik ben een positief mens en was niet bang, maar moest wel een nieuw normaal zien te ­vinden. Accepteren dat het weer kon gebeuren.

Een nieuw normaal

Na Tate hebben we nog twee kinderen gekregen: Miles (12) en Joss (9). Bij beide zwangerschappen heb ik een vlokken­test gedaan. Niet om de zwangerschap eventueel af te ­breken, maar om te voorkomen dat ik opnieuw onderuit zou gaan. Ik wilde voorbereid zijn op slecht nieuws. Dat kwam er gelukkig niet – ­Miles en Joss hebben geen van beiden het sikkelcelgen. Wel de mutatie die ik heb, maar die geeft geen klachten. Allebei leven ze met grote ­zorgen rondom hun zus. Ik krijg regelmatig de vraag wanneer Tate opgenomen wordt.

Begin dit jaar moest ze naar het ziekenhuis vanwege een longembolie. Als alleenstaande moeder – mijn ex en ik zijn uit elkaar gegaan toen Tate vijf was – levert zoiets naast de zorgen veel geregel op. Ik moet altijd iemand achter de hand hebben, onder wie mijn geweldige ouders, als ik acuut met Tate naar het ziekenhuis moet.

“Bij de buitenwereld levert het vaak onbegrip op”

Gelukkig gaat het nu goed met haar. Ze slikt haar medicatie en let op triggers, zoals grote temperatuur­verschillen, en luistert naar haar lichaam. Bij de buitenwereld levert dat vaak onbegrip op. Leerkrachten nemen haar niet serieus omdat ze op het oog niets mankeert. Dan zit ze met gym aan de kant om op adem te komen, maar sporen ze haar aan om door te gaan. Hoe vaak ze al niet heeft moeten uitleggen dat ze door een lage hemoglobinewaarde snel zuurstoftekort heeft.

Maar weinig mensen in Nederland weten wat sikkelcelziekte inhoudt. Ik hoop dat er meer bekendheid en onderzoek zal komen, en uiteindelijk een medicijn dat voorkomt dat bloed gaat sikkelen. Tot die tijd leer ik Tate dat ze haar leven er niet door moet laten leiden en overal volop van moet genieten. Want je bent niet je ziekte en je ziekte bepaalt niet wie je bent.”

Ontvang elke maand Kek Mama met korting en gratis verzonden op jouw deurmat! Abonneer je nu en betaal slechts €4,19 per editie.