‘Zodra ik mijn lichaam de kans geef om te rusten, val ik weg’

Beeld: Getty Images

Daphne (28) is samen met Ramon en moeder van Ryan (4) en Dexx (3):

“Laatst was ik met mijn zoons en ouders in de dierentuin. Toen zij ergens stonden te kijken en ik even op een bankje ging zitten, viel ik in slaap. Zomaar. Zodra ik mijn lichaam de kans geef om te rusten, val ik weg. Nog geen halve minuut later schrok ik wakker. Shit, dacht ik, het is weer zover.

Gebroken nachten

Als kind was ik zes keer per week op het voetbalveld te vinden en altijd bezig. Rond mijn veertiende veranderde dat. Ik hield schooldagen ineens niet meer goed vol en viel daarna thuis in slaap. Ook de nachten werden anders. In plaats van in één ruk door te slapen, werd ik iedere anderhalf uur kort wakker. Bloedonderzoeken wezen niets uit, dus schaarden de artsen het onder het kopje ‘vermoeidheid’. Omdat er medisch gezien geen oorzaak werd gevonden en ik de artsen vertrouwde, vond ik er berusting in. Misschien groeide ik er na de puberteit overheen.

Wel ­volgden er nog enkele psychologische onderzoeken omdat in onze familie ADHD voorkomt. Ik kreeg de stempel ADD: een stoornis in hetzelfde spectrum maar zonder de hyperactiviteit, waarbij je problemen ervaart met aandacht en concentratie. Medicatie moest me alerter houden. Dat hielp; ik viel overdag niet meer in slaap, maar mijn nachten bleven onderbroken.

“In Tivoli viel ik meteen in slaap toen we gingen rusten op zit­zakken”

Door de vermoeidheid was mijn sociale leven beperkt. Waar klasgenoten na schooltijd afspraken, bleef ik liever thuis. Natuurlijk ging ik weleens uit, maar dan moest ik actief blijven. Ik weet nog dat ik in Tivoli was met vriendinnen en meteen in slaap viel toen we gingen rusten op zit­zakken. Ergens besefte ik natuurlijk wel dat dat vreemd was, maar ik lachte het net als mijn vriendinnen weg: gewoon te veel gedronken. En dat ik later tijdens mijn studie voor verpleegkundige niet altijd wakker bleef tijdens de nachtdiensten? Ach, iedereen had weleens een dip.

Slaapaanvallen

Op mijn negentiende leerde ik Ramon kennen. Hij vond mijn slaapaanvallen maar vreemd. Dan zaten we ’s avonds op de bank en dacht hij: gezellig, een wijntje, maar was ik al vertrokken. Ook overdag dutte ik weer geregeld in. De medicatie had steeds minder effect.

Ik werkte in die periode in een ziekenhuis in Amsterdam. Op een dag werd ik na een nachtdienst in de tram naar huis wakker op het verkeerde station. Dat was het moment dat ik dacht: misschien is er toch meer aan de hand. De huisarts stuurde me door naar een slaap-waakcentrum, waar ik na allerlei tests de diagnose idiopathische hypersomnie (IH) kreeg, een aandoening waarbij je overmatig vermoeid bent en overdag soms in slaap valt.

Het was een opluchting; zie je wel, het ligt niet aan mij. Hierdoor kon ik me ook beter weren tegen onbegrip. Als ik ergens te laat kwam opdagen omdat ik was ingedut, zeiden mensen: ‘Je bent gisteren zeker te laat naar bed gegaan.’ Ik had zo’n opmerking altijd weggelachen, maar nu kon ik tenminste uitleggen wat er aan de hand was.

Narcolepsie

Dankzij nieuwe medicatie hield ik de dagen vol zonder in slaap te ­vallen. Wel bleven mijn ­nachten onrustig en dat werd in de jaren daarop erger. Ook kreeg ik last van waanbeelden en slaapverlammingen. Dan kreeg ik ’s avonds net voordat ik in slaap viel het gevoel dat ik mijn ledematen niet meer kon bewegen – doodeng.

Uiteindelijk werd na nieuwe onderzoeken de juiste diagnose gesteld: ik lijd aan narcolepsie. Simpel gezegd is dat een auto-immuunziekte waarbij het stofje dat je slaapritme regelt niet wordt aangemaakt. Je nachtslaap is daardoor ­ernstig verstoord en overdag kun je zomaar in slaap vallen.

“Als ik niet wakker word gemaakt, kan ik zo drie uur op de bank ­liggen pitten”

Gemiddeld krijg ik één tot twee slaapaanvallen per dag, maar op een slechte dag kan het wel acht keer gebeuren. Als ik niet ontwaak door een geluid of wakker word gemaakt, kan ik zo drie uur op de bank liggen pitten. Eentonige bezigheden als de was vouwen of tv-kijken vormen een trigger.

Balans

Het liefst blijf ik dus zo actief mogelijk – tot op zekere hoogte dan. Ik kan in de speeltuin niet anderhalf uur achter mijn ­jongens aanrennen, want dan ben ik de rest van de dag niets meer waard. Ook zwemmen is een lastig verhaal. Ga ik even op de badrand zitten, dan denkt mijn lichaam: rust, we gaan slapen.

Ik probeer altijd iemand mee te nemen, ook voor het vervoer: het lukt me prima om heen naar een pretpark zelf te rijden, maar terug durf ik niet meer achter het stuur te kruipen. Wat als ik ineens in slaap val?

Energieke moeder

Ik kan niet alleen thuis zijn met de kinderen. Als ik in slaap val, is er geen toezicht. Daarom ga ik na schooltijd met Ryan en Dexx naar mijn ouders, die vlakbij wonen. Ramon haalt ons na het avondeten op als hij uit z’n werk komt.

Die laatste uren van de dag zijn pittig. Mijn energie raakt aan het einde van de middag op en dan moet het avondritueel met de jongens nog beginnen. Tegelijkertijd: ik heb voor kinderen gekozen. Alleen is de invulling van het moederschap anders dan ik me had voorgesteld. Ik ben niet de energieke moeder die ik zou willen zijn. Ik heb vaak het gevoel dat ik tekortschiet. Dat probeer ik te compenseren op andere momenten. ‘Mama, eten we vanavond patatjes?’ Nou, die hadden we laatst al, maar vooruit.

Het gekke is dat ik me tijdens m’n zwangerschap totaal geen zorgen maakte over hoe ik het allemaal zou gaan doen. Naïef misschien, maar ik nam de vermoeidheid voor lief. Ik wist niet beter, het hoorde bij me. Bovendien had ik medicatie die goed werkte en viel mijn ziektebeeld – er was toen nog geen diagnose gesteld – best mee. Ik kon op zich prima func­tioneren, dus waarom zou ik geen kind kunnen grootbrengen? Had ik geweten dat mijn klachten flink ­zouden toenemen, dan had ik mezelf misschien wel drie keer achter de oren gekrabd.

Lees ook – Gáááp! Na de bevalling verliezen moeders vier keer zoveel slaap als mannen (en dit kun je eraan doen) >

Toename

Sinds twee jaar is mijn nachtslaap echt verstoord. Ik slaap niet meer in korte blokken, maar lig gerust anderhalf uur wakker. Als een andere ouder van jonge kinderen zegt dat ie een slechte nacht heeft gehad, voel ik me geïrriteerd. Alsof jij weet wat moe zijn is, denk ik dan. Aan de andere kant: je energiek voelen is voor iedereen anders, dus ik mag daar niet over oordelen.

“Als ­iemand over een slechte nacht klaagt, denk ik: alsof jij weet wat moe zijn is”

Sinds anderhalf jaar heb ik ook last van kataplexie, een aan­doening die veel voorkomt bij mensen met narcolepsie. Het zijn korte momenten waarop je spieren verslappen. Dat gebeurt vooral bij heftige emoties, wanneer je je verdrietig voelt of juist in de lach schiet.

De eerste keer liep ik naast een collega die een grapje maakte, toen ik tijdens het lachen ineens door mijn knie zakte. Het duurde een milliseconde, maar ik wist: hier klopt iets niet. Pas toen de diagnose werd gesteld, realiseerde ik me dat ik er in mindere mate altijd al last van heb gehad. Zo had ik als kind bij voetbalwedstrijden het gevoel dat ik struikelde als we na een goal met z’n allen juichten.

Soms komt zo’n spierverslapping op een onverwacht moment. Mijn vader heeft vorig jaar een beroerte gehad en toen ik het daar laatst met hem over had, voelde ik de spieren in mijn gezicht en benen ineens verslappen. Oké, dacht ik, blijkbaar doet het meer met me dan ik dacht.

Bij vreugde kan ik het beter inschatten. Als mijn zoons iets heel grappigs doen, ben ik erop voorbereid dat mijn kaak kan gaan hangen en ik niet meer uit mijn woorden kom. Met antidepressiva kan ik het onderdrukken. Ook helpt het als ik de emotie zelf stop, maar dat lukt niet altijd.

Op de bank

De jongens zijn nog te klein om er ook maar iets van te begrijpen. Ze weten niet beter dan dat mama zomaar op de bank in slaap valt. Er zijn dagen dat ze lekker bij me komen liggen, maar ook dat ze het totaal niet pikken. ‘Mama!’ roept Dexx dan terwijl hij op me springt. ‘Wakker blijven!’

Soms profiteren ze ervan, want zo slim zijn ze natuurlijk ook. Ik was een keer wel alleen thuis met ze, toen ik in slaap viel en vergeten was de traphekjes dicht te doen. Na tien minuten schrok ik wakker – shit, waar zijn de jongens? Hadden ze boven mijn hele make-uptas overhoop gehaald en zichzelf onder gekalkt. Het zag er zo hilarisch uit dat ik er niet boos om kon worden.

En trouwens, die humor helpt ook om positief te blijven. Ik heb namelijk geen idee hoe de ­toekomst eruit ziet. Blijft het zo, wordt het erger? Artsen zeggen dat de klachten tot mijn 35e kunnen toenemen en dat het daarna misschien stabiliseert.

Acceptatieproces

Sinds een aantal maanden zit ik in de ziektewet, want ik hou een werkdag niet meer vol en mijn concentratie loopt enorm af. ‘Nu heb je lekker veel vakantie,’ zei een vriendin laatst. Bedoeld als geintje, maar het schoot mij in het verkeerde keelgat. Ik had het liever anders gezien. De diagnose narcolepsie is nu een jaar geleden, maar ik zit nog aan het begin van het acceptatieproces. Jarenlang heb ik mijn kop in het zand gestoken, want mijn vermoeidheid schaadde alleen mezelf. Nu heeft het ook gevolgen voor mijn kinderen en dat maakt het een stuk moeilijker.

‘Accepteren zoals het nu is, is ook loslaten dat het beter kan’, zei mijn vader laatst. Mooi gezegd, maar juist dáár wil ik nog niet aan. Ik ben dolgelukkig met mijn kinderen, maar huismoeder zijn is nooit mijn ambitie geweest. Ook wil ik graag iets met ze ondernemen zonder afhankelijk te zijn van anderen. Boodschappen doen, naar de speeltuin, de kinderboerderij. Dingen die ik andere moeders nu zie doen, waarbij ik jaloers denk: waarom zij wel en ik niet?”

In de glossy Kek Mama lees je de mooiste verhalen, meest herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts €29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.